אם לילדה עם תסמונת נדירה מסבירה כיצד משל עתיק סייע לה להביט על אתגרי המציאות בשוויון נפש

המוסר האנושי פועל במובן מסוים על פי עקרונותיו הבסיסיים של המחשב. כמו תוכנה מתוחכמת, גם המוסר שלנו מושתת בסוף על קוד בינארי בן שני סימנים: טוב ורע. על הקוד הבסיסי הזה אפשר לבנות הרים וגבעות, וכפי שתוכנה המבוססת על 0 ו-1 יכולה להוות בסיס ליצירת עולם וירטואלי שלם, כך ניתן לבנות גם על קוד המוסר הבסיסי תורות חיים והשקפות עולם שלמות. אבל אם נפרק את הדברים לגורמים ונבחן את המקורות – מתישהו, בקצה החוט, תמיד נגיע אל טוב או רע.

ההסבר לכך פשוט. כל היצורים רוצים לשרוד וכולם בוחנים כל פעולה ומקבלים כל החלטה ביחס לשאלה אחת – האם זה יקדם את החיים או יוביל למוות. מכיוון שבמציאות לא כל פעולה מובילה מיידית להצלחה הישרדותית או למוות ודאי, מערכת השיקולים של כל היצורים היא קצת יותר מורכבת. ונראה כי ככל שתפיסת המציאות מורכבת יותר, כך משתכללת מערכת השיקולים. אם מסתכלים על התודעה בעיניים האלו, ברור מדוע פיתחנו תורות מוסר מורכבות ומערכות שיקולים שדרוש מאמץ עילאי כדי לפענח אותן, אם זה בכלל אפשרי.

בעזרת המוח המורכב שלנו, ואולי בגללו, הרכבנו על שאלת ההישרדות תפיסת מציאות שאין שני לה בין היצורים – הלא היא המוסר. הוא הביא לנו הרבה טוב, אבל גם הרבה מתח, חרדה וצער. לעיתים הצדדים הקשים של החיים נדרשים והכרחיים, אך האם זה תמיד המצב? כיצורים חברתיים אנו נוטים לעיתים לקבל תפיסות עולם כמובנות מאליהן, אבל אותו מוח שיצר את השיפוט המוסרי ניחן ביכולות מופלאות נוספות – להיות מודע לעצמו ולשאול האם התפיסה שאימץ טובה כהשקפת עולם כללית. עד רמה מסוימת, הוא אפילו יכול לשנות את התכנות הבסיסי של עצמו. זה בדיוק מה שעשתה המשוררת והכותבת הת'ר לאנייר בעקבות הולדת בתה, לאחר שהתברר כי לתינוקת יש סינדרום נדיר שמפריע להתפתחות תקינה. בהרצאת TED מעוררת מחשבה, לאנייר מספרת כיצד משל עתיק לימד אותה להניח בצד את הקוד הבינארי של טוב ורע, ולחיות חיים נטולי שיפוט. קבלת החיים כפי שהם, היא טוענת, אינה טכניקת התמודדות – זה פשוט הדבר האנושי לעשות.

משל האיכר

הרעיון של קבלת החיים והסרת השיפוט הוא עתיק יומין. לאנייר מספרת כיצד משל מוכר הצליח לחלחל אל תפיסת המציאות שלה ולשנות את יחסה אל החיים. בוודאי שמעתם על האיכר שיום אחד סוסו היחיד נמלט מהחווה, וכל השכנים באו ואמרו לו כמה זה רע. האיכר, בתגובה, משך בכתפיו ואמר "טוב או רע – קשה לדעת". לאחר שבוע חזר הסוס הסורר בלוויית עדר סוסי פרא. הפעם השכנים אמרו כמה זה טוב, אך האיכר בשלו – "טוב או רע, קשה לדעת". כך, מכל סיטואציה רעה נבעה טובה, ולהיפך. כשסוס פרא העיף את בנו וזה שבר את הרגל היה זה רע, וכשקציני הצבא פסחו על גיוסו היה טוב. אבל האיכר תמיד נותר בעמדתו – טוב או רע, קשה לדעת.

לאנייר מספרת כי המשל דיבר אליה עמוקות והיא אימצה אותו כהשקפת עולם. היא מדגישה כי המטרה אינה להשתמש בו כמנוף לחיזוק האופטימיות והמתנה קבועה לטוב שיבוא. הסרת השיפוט מסייעת לדבר שונה מהותית – היא מאפשרת "לראות כמה אנו ממהרים לתייג מצבים, לבצר אותם בבטון של השיפוט שלנו. אבל המציאות נזילה הרבה יותר, וטוב או רע הם לעיתים קרובות סיפורים חלקיים שאנו מספרים לעצמנו. המשל היווה עבורי אות אזהרה מכך שבהיצמדות לסיפור של טוב או רע אני מגבילה את יכולתי לראות את המצב נכוחה. אני לומדת יותר כשאני מרופפת את אחיזתי וממשיכה הלאה בפתיחות, סקרנות ופליאה".

וכך היא חיה לה בשלווה, כשאכזבות והצלחות חולפות על פניה באותה מידה של סקרנות. האידיליה הגיעה אל קיצה כאשר אחד האירועים המשמעותיים בחייה התפתח בצורה שונה מאוד מהתכנון שלה. כשזה נוגע לדברים החשובים באמת עבורנו, כל העקרונות ותפיסות העולם שלנו עלולות להתפוגג. ואכן, כשנכנסה להיריון בפעם הראשונה, חייתה לאנייר בתחושה שהיא מסוגלת ליצור "תינוקת-על", כדבריה. היא עברה לתפריט אורגני, לקחה תוספי מזון, התכוננה ללידה נטולת תרופות וביצעה שלל צעדים נוספים שמטרתם ליצור לעובר סביבת התפתחות מושלמת, כך שהתינוקת תיוולד עם יתרונות פיזיים ומנטליים מובהקים.

זה – מתבקשת המסקנה – לא האופן שבו התגלגלו הדברים. "כשנולדה בתי, פיונה, היא שקלה שניים ורבע קילוגרמים. רופא הילדים אמר שייתכנו רק שני הסברים לגודלה הזעיר. הוא אמר, 'או שהזרע לא מוצלח, או שהאדמה לא טובה'". למוח המשוררת שלה לאנייר לא נדרש זמן רב להבין את כוונת הרופא. המצב שבו נולדה התינוקת נקרא תסמונת וולף-הירשהורן, ומשמעותו היא חסרונו של מקטע באחד הכרומוזומים. בפועל זה בא לידי ביטוי בעיכובי התפתחות פיזיים ומנטליים, וכן במוגבלויות בשני ההיבטים.

בתחילה, מספרת לאנייר, "לא חשתי את שוויון הנפש של אותו איכר; המצב נראה לי רע, חד-משמעית". אך למרות שתגובתה הראשונית הייתה צער וייאוש, גחלת המשל נותרה בוערת בתוכה. המעניין הוא שמאותה הסיבה שנקלעה לייאוש – חשיבותה העצומה של הילדה – היא גם נחלצה ממנו. כיוון שכאשר שקטו מעט המים והיה עליה לצלול לשגרת הטיפול בילדה, החל המסר של המשל לצוף מעלה מחדש. "כשהתחלתי להכיר את האדם החידתי שילדתי, סיפור הטרגדיה הסגור והמהודק שלי החל להתפורר. נוכחתי לדעת שבתי אוהבת רגאי, ושהיא מחייכת בהנאה כשבעלי הקפיץ את גופה הזעיר מעלה-מטה לפי הקצב. עיני השוהם שלה עטו לבסוף את הכחול המדהים של אגם טאהו, והיא אהבה לנעוץ בעזרתן מבטים חודרים בעיני אנשים".

כל זה לא העלים את האתגרים שמביאה עימה ילדה במצב מיוחד. עד כמה שהיו לה צדדים יפהפיים, עדיין היה עליה להתמודד עם עיכובי התפתחות. לשם כך נעזרו לאנייר ופיונה במטפלים ובמרפאים בעיסוק, אך אלה, רק חידדו עבורה את הצורך להימנע משיפוט. היא מספרת כי המטפלים התמקדו במה שלא עובד כמו שצריך, בחלקים הלא מתפקדים, והגיעו לכדי תסכול. למשל, בזמן שפיונה החלה להשתמש בידה הימנית, המטפלים שלה עסקו בעיקר בניסיון למנוע ממנה הצלבת אצבעות ביד שמאל, והציעו לעשות זאת באמצעות סד. המטרה אפילו לא הייתה תפקודית, אלא רק כדי "לכפות עליהן מנח שייראה נורמלי". ככלל, זו הייתה גישתם של המטפלים – לבצע טיפולים 'קוסמטיים' על מנת לשוות לפיונה מראה רגיל כך שלא יוכלו לזהות עליה.

ממוסר דיגיטלי למוסר אנלוגי

ואולם, במקום לנסות לעטוף את המציאות במסכי עשן, בחירתה של לאנייר הייתה להכיר במציאות כמו שהיא. הרציונל לבחירה הזו, היא מספרת, הייתה הבנתה ש"ברמת התא, התכנון של בתי היה נדיר. היא לא תוכננה כמו אנשים אחרים. חייה יהיו נדירים". הפנמת ההבדלים הגנטיים המהותיים בין פיונה ובין ילדים אחרים החזירה אותה חזרה לנקודת המבט של האיכר. "יכולתי להניח להטיות התרבויות שלי לגבי חיים טובים או רעים ופשוט לצפות איך יתפתחו חייה של בתי בפתיחות ובסקרנות". אנקדוטה משעשעת שהמחישה לה עד כמה המשל נכון התרחשה ברגע מאוד חיובי – לכאורה – כאשר גירוי כלשהו דחף את פיונה להישג התפתחותי משמעותי. כבל חשמל צד את עינה והיא הצליחה להתהפך על גבה לראשונה. ובעוד שהאם עולה על גדותיה מהתרגשות, לפתע הכתה בה ההכרה שהתינוקת בת השנה משחקת משחק מסוכן למדי עם החשמל. "אז אתם יודעים, טוב או רע – קשה לומר".

מהישג לאתגר וחוזר חלילה, החלה לאנייר לראות כיצד משל האיכר קורם עור וגידים בחייה. תהליך הגדילה של פיונה לא היה טוב או רע, אלא "פשוט ביטוי נוסף של החוויה האנושית". הגישה הזו תפסה תאוצה נוספת כשהמשפחה עברה למדינה אחרת וצוות המטפלים הוחלף. להבדיל מהמטפלים שהתמקדו בעיצוב המראה, לאנייר מספרת כי הצוות החדש עבד עם פיונה מתוך תפיסה של פיתוח עצמאות. התמזל מזלה של הילדה לחיות בבית שפועל מתוך סקרנות וקבלה, ולזכות בצוות מטפלים שמתעסק בעיקר. "אבל התרבות בכללה לא נוקטת בגישה פתוחה זו ביחס למוגבלויות. אנו מכנים הבדלים מולדים 'מומים מולדים', כאילו שבני-אדם הם עצמים על קו הייצור במפעל". כאמור, אנו מפרשים את המציאות באמצעות הקוד הבינארי של טוב ורע, והתרבות הכללית מכניסה ילדים שנולדו עם תשתית גנטית שונה, לקטגוריה השנייה. האירוניה היא שבמקביל למדה התרבות להכניס אותם בכוח גם לקטגוריה הראשונה. "יש סיפור מנוגד, ערמומי במפתיע", מסבירה לאנייר, "הסיפור לפיו טוב שיש אנשים עם מוגבלויות שכליות כי הם נועדו ללמד אותנו משהו קסום, או שהם מלאכיים ומתוקים". רע זה לא טוב, אז במקום פשוט לבטל את הרע אנו הופכים את המצב לטוב. שחור-לבן בלי מורכבות מיותרת. אך לאנייר מספרת כי גם לנטייה הזו יש השלכות הרסניות.

"אנשים מסוימים מקבלים סחרחורת מרוב טוב-לב כשהם רואים את פיונה עם כנפי מלאך והילה בתהלוכה", מסבירה לאנייר. "הסיפור הזה רומז שאנשים אלה אינם מתנסים במורכבויות הדביקות של החיים האנושיים. ולמרות שלפעמים, במיוחד כתינוקת, בתי אכן נראתה מלאכית, היא גדלה והפכה לילדה שעושה דברים נבזיים כמו כל ילד אחר. למשל, כשבגיל ארבע דחפה את אחותה בת השנתיים. בתי ראויה לזכות לעצבן את כולם כמו כל ילד או ילדה אחרים. כשאנו מתייגים אדם כ'טרגי' או 'מלאכי', 'טוב' או 'רע', אנו גוזלים ממנו את אנושיותו". זו התוצאה של מוסר דיגיטלי בן שני סימנים – טוב ורע. ייתכן שעלינו לשקול את קיומו של מוסר אנלוגי, כזה שמציב בפנינו את הדברים כפי שהם במצבם הטבעי המקורי.

אך את האנושיות ניתן לגזול מהאדם רק למראית עין. כי כאשר מסירים את השיפוט, מגלים שאדם נולד עם סט תכונות משותף לו ולשאר בני מינו, ואת זה לא ניתן לשנות. כפי שלא ניתן לגזול מדולפין את דולפיניותו ומהעץ את עציותו – כך לא ניתן לגזול מהאדם את אנושיותו. הדבר היחיד שניתן לשנות בהקשר זה הוא את הפרספקטיבה. אמנם דרך ההתמודדות שלנו עם החיים נקבעת בחלקה הרבה לפני שיש לנו מה לומר בעניין, אך מרגע שהעיניים נפקחות, המציאות נפרשת לפנינו באורות חדשים, בהירים וברורים יותר, המקלים עלינו לקבל אותה כפי שהיא על כל גווניה.

כתבות נוספות שעשויות לעניין אותך:

מהי "הנגינה הקוונטית" של מיילס דייוויס – ומה עוד אפשר לקחת לחיים מווירטואוז הג'אז

השלווה מגיעה כשאנו אוזרים את האומץ לוותר על כמה אמונות מבוססות היטב

בכל פעם שאנחנו משחררים מטען מהעבר, מתפנה מקום לדברים חדשים וטובים

עוד מרדיו מהות החיים:

רבות הדרכים - משנתו של הפילוסוף אלן ווטס